[:ru]
Текст обращения диабетиков к президенту опубликован в социальной сети.
Диабетическая ассоциация Республики Казахстан обратилась с открытым письмом к главе государства Касым-Жомарту Токаеву, передает корреспондент Total.kz.
Текст обращения опубликовал на своей странице в социальной сети Facebook президент ДАРК Руслан Закиев. В письме диабетики не только пишут о своих проблемах, но и предлагают возможные пути их решения. Ниже приводим полный текст.
«Уважаемый Касым-Жомарт Кемелевич, так уж вышло, что я стал одним из тех людей в стране, который целиком видит картину плачевного состояния всей государственной системы, связанной с сахарным диабетом. Мои непрекращающиеся попытки точечного решения проблем пациентов приносят только кратковременный результат, а для решения в рамках всей страны нужны другие действия. В этом письме я постараюсь описать наиболее сложные вопросы и возможные пути их решения.
1) Объективной статистической информации, отражающей реальное положение вещей в нашей стране, связанной с сахарным диабетом, нет.
Некоторое время назад в Казахстане действовал электронный национальный регистр «Сахарный диабет», который худо-бедно отражал приближенную к реальности ситуацию. Однако на волне цифровизации и создания электронного паспорта здоровья ресурс перестал существовать. Частично функционал в плане статистики должен выполнять Электронный регистр диспансерных больных (ЭРДБ), но сведения, которые он выдает, мало похожи на реальные. Поэтому сложно сказать, что на самом деле происходит со статистикой. Концепт о едином информационном ядре, содержащем всю медицинскую информацию о пациенте (с разными уровнями доступа в зависимости от необходимости), был великолепно презентован, но, к сожалению¸ так и не реализован до конца. Сама идея, конечно, отличная и имеет право на существование.
Решение: сформировать базу данных, содержащую всю подробную медицинскую информацию о каждом гражданине – перенесенные заболевания, операции, обращения в медицинские учреждения, прививки, диспансерный учет, планы лечения при наличии хронических заболеваний, список лекарственных средств и медицинских изделий, результаты лабораторных и инструментальных исследований, отношение к трансплантации, аллергии, особые статусы и так далее. Определить уровни доступа (различные возможности просмотра и разрешенных операций) для каждой категории пользователей – работников медицинских учреждений и пациентов, что позволит гибко управлять их правами. К примеру, предоставить пациентам возможность самостоятельно вносить сведения со старых бумажных амбулаторных карт, при этом четко разграничив информацию, которую он может вносить и изменять.
2) Помимо статистики есть проблемы, связанные с количеством медицинских специалистов в области сахарного диабета, и, как следствие, с числом и качеством не только лечения и диагностики, но и качества обучения выявленных пациентов.
Согласно официальной статистике в каждой организации первичной медико-санитарной помощи (ПМСП) есть действующая школа диабета. Но по факту в лучшем случае в этих школах проводятся только ознакомительные беседы о диабете. В большинстве случаев пациента с диагнозом «Сахарный диабет» ставят на «Д» учет, после он получает амбулаторное лекарственное обеспечение и на этом всё. Между тем, многочисленные исследования говорят о том, что более 60% шанса успешной компенсации заболевания приходится на вопросы обучения пациента и, как следствие, его комплаентности. Проблема в данном вопросе кроется в низкой мотивации и информированности медицинских работников, проводящих эти школы.
Решение: необходимо создать для медицинских работников стимул, в том числе финансовый, напрямую коррелирующийся с качеством усвоенной информации пациентами. Связать уровень мотивации и качество компенсации. В этом случае инструктор школы диабета будет напрямую заинтересован в том, чтобы пациенты получили качественное обучение, поняли суть своего заболевания и угрозы, которые оно несёт, и, как следствие, стали выстраивать правильную компенсацию. Снижение количества осложнений сахарного диабета приведет к значительному сокращению расходов системы здравоохранения. Таким образом, предлагается направить средства на предупреждение осложнений, а не на их лечение. Стоит также отметить, что большая часть осложнений напрямую ведет к инвалидизации населения, что, в свою очередь, требует значительных расходов бюджетных средств.
3) Не менее острым остается вопрос амбулаторного лекарственного обеспечения.
До недавнего времени большую часть вопросов худо-бедно удавалось решать, однако с каждым годом ситуация только ухудшается. Вкратце: Казахстан движется назад, тогда как вся мировая медицинская наука и эндокринология, как часть её, идёт вперёд. Многолетние реформы отечественной системы здравоохранения привели к тому, что система стала слишком зарегламентированной. Порой создается ощущение, что каждый очередной руководитель ставит перед собой задачу – переплюнуть предшественника по количеству приказов, реформ и якобы сэкономленных средств. В итоге система реформируется в режиме нон-стоп уже много лет. Безусловно, необходимо менять механизмы, которые не работают, чутко реагировать на изменения в мировых тенденциях. Но при этом нужно помнить: все изменения должны служить одной цели – улучшению здоровья человека и нации. Но в Казахстане, к сожалению, это учитывается в самую последнюю очередь. Вопиющий пример – это решение о массовом переводе пациентов, использовавших в своей терапии инсулин «Гларгин» на его биосимиляры. При этом в расчет не брались ни ведущие мировые инструкции и алгоритмы, ни то, что подавляющее большинство этих пациентов уже в целевом диапазоне достижения компенсации. Было слепое следование букве не самого качественного приказа. Возможно, закуп по международному непатентованному названию снимает часть коррупционных рисков, да и использование биосимиляров – это неизбежное будущее, а использование отечественных инсулинов снимает вопрос зависимости от других стран. Однако почему-то в странах, на которые как пример ссылаются чиновники, решение о переходе с одного инсулина на другой принимает врач. Причем принимается оно на основе научно-обоснованных инструкций и самое важное – никто не переводит разом всех пациентов с одного препарата на другой. Это запрещено. В этих странах определяющим является вопрос здоровья человека, а не удобства чиновника.
Решение: пациенты, уже находящиеся в целевом уровне компенсации, должны продолжать терапию на тех препаратах, на которых они достигли её. Те, кто не достигает целевых уровней, и вновь выявленные пациенты, в первую очередь, начинают терапию на препаратах отечественного производства или других биосимилярах. В случае недостижения целевых значений компенсации врач (а не чиновник) принимает решение о подборе другого препарата.
Еще один не менее возмутительный пример связан с расходными материалами для инсулиновых помп. В начале осени 2020 года поставщик направил в Министерство здравоохранения РК письмо об изменении предельной цены на указанное медицинское изделие. Однако по сегодняшний день решение не принято, структуры МЗ РК и других госорганов «пинают» вопрос друг к другу и, как следствие, Единый дистрибьютор не может закупить эти медицинские изделия. Таким образом, более полутора тысяч детей, находящихся на помповой инсулинотерапии, находятся под угрозой срыва программы компенсации. Стоит отметить, что Казахстан закупает только расходные материалы, сами инсулиновые помпы (стоимостью порядка 2 000 долларов США каждая) подрядчик поставляет бесплатно.
Решение: срочно провести Формулярную комиссию МЗ РК и принять решение по этому вопросу.
4) Отдельного разговора заслуживает вопрос мотивации и оплаты труда медицинских работников разного уровня.
В Казахстане острая нехватка профильных специалистов – эндокринологов и среднего медицинского персонала, имеющего представление о проблематике диабета. И связано это не только с низкой заработной платой или отсутствием мотивации. Эта проблема многогранна и всеобъемлюща и включает в себя большое количество элементов. Одним из таких элементов является уже упоминаемая мной перегруженная и неповоротливая нормативно-правовая база, регламентирующая работу медицинского персонала. Врач и готов бы помочь человеку, но быстро устаревающие стандарты и протоколы сковывают его. Врач может выстроить систему, которая приведет к качественной компенсации, но чиновник, вмешиваясь в его работу и заменяя один препарат на другой, сводит многомесячную работу к нулю.
Вопрос инноваций в области лечения и компенсации сахарного диабета, наверное, самый болезненный для пациентов. К примеру, в клинические протоколы многих стран плотно вошло понятие TIR (time in range – время в пределах целевого диапазона), в Казахстане в качестве критерия оценки качества компенсации все еще вынуждены оперировать гликированным гемоглобином (HbA1c), который дает средний показатель за три месяца (так сказать, среднюю температуру по больнице). Если у пациента идеальный HbA1c, но при этом бывают суточные колебания сахара более чем на 5 ммоль/л., то развитие осложнений – это вопрос времени. TIR можно определить только с помощью систем непрерывного мониторинга глюкозы крови (НМГ), из которых в нашей стране зарегистрирована только одна. Но она не входит в пакеты гарантированного объема бесплатной медицинской помощи (ГОБМП) или обязательного социального медицинского страхования (ОСМС). Большая часть зарубежных производителей НМГ просто не заинтересована в нашем рынке. Собственно как и руководители отечественной системы здравоохранения не заинтересованы во внедрении подобной системы: она предполагает расходы сейчас, а результаты будут уже потом, когда вопрос лечения осложнений, которые обойдутся государству много дороже использования НМГ, уже придется решать другому руководителю.
Другие инновации, например, разработка и внедрение клинических протоколов на ряд заболеваний, которые успешно приняты и работают во многих странах мира, в Казахстане до сих пор игнорируются. MODY-диабет, диабетическая энцефалопатия – в нашей стране не диагностируются и, соответственно, не лечатся. Говоря о различных осложнениях сахарного диабета, таких как диабетические ретинопатия, нефропатия, нейропатия, кардиомиопатия и других осложнениях у пациентов всегда возникает вопрос: почему лекарственные средства на лечение основного заболевания входят в ГОБМП и ОСМС, а препараты для лечения осложнений – нет.
Исчерпывающие ответы на все эти вопросы никто из людей, живущих с сахарным диабетом, скорее всего, не получит. До тех пор, пока в стране не будет разработан и принят Комплексный межведомственный план по борьбе с сахарным диабетом или в лучшем случае Национальная программа, учитывающая и решающая все существующие сложности в этой сфере. Но, к сожалению, по мнению чиновников в системе здравоохранения сейчас другие, более приоритетные задачи, а проблемы почти полумиллиона казахстанцев могут подождать
Руслан Закиев, президент Диабетической ассоиации Республики Казахстан».
[:]
