[:ru]
В Алматы живет 29-летний Самат Рамазанов. Он — самый возрастной пациент Казахстана с редким диагнозом «мукополисахаридоз». Но его тяжелое заболевание не мешает Самату жить полноценной жизнью: он создает проекты, веселит детишек с онкологией в образе клоуна Крохи, учится на режиссера и руководит фондом, передает ИА «NewTimes.kz».
Мы писали в августе 2017 года о бесстрашных мамах детей с мукополисахаридозом.
Они тогда «штурмовали» Минздрав с требованиями обеспечить положенное лечение и рассказывали о непростой жизни своих малышей с этим диагнозом. К сожалению, этот непростой диагноз значительно сокращает жизнь своих «обладателей», но Самат, судя по его рвению к жизни, не готов так легко сдаться.
«Мое имя — Самат Рамазанов, мне 29 лет. Я пациент с редким генетическим заболеванием — мукополисахаридоз 2 типа. В этом году у меня огромная радость: я поступил на специальность «Режиссура». Помимо этого, я снимаюсь в различных фильмах, чтобы показать обществу, что люди с моим диагнозом тоже могут заниматься своим любимым делом! Например, я буду актером кино! На протяжении 5 лет я занимаюсь общественной деятельностью, которая направлена на улучшение жизни людей с моим диагнозом. Думаю, вряд ли многие слышали о такой болезни, как «мукополисахаридоз» (МПС), да и название ее не каждый может сразу выговорить. В Казахстане таких людей можно перечислить по пальцам», — так рассказывал о себе Самат, когда его пригласили на медицинскую конференцию для взрослых пациентов с этим диагнозом в Германию.
Самат пытается улучшить жизнь не только пациентов с таким же, как у него, диагнозом, но еще и дарит смех и улыбки деткам, которые борются с онкологией. Второе альтер-эго Самата — обаятельный клоун Кроха с красным носом. Именно в таком образе он развлекает маленьких пациентов центра педиатрии и детской хирургии в Алматы.
Председатель фонда «HelpToday» Эльмира Алиева часто рассказывает про свою теплую дружбу с Саматом, который, к слову, и сам является главой Фонда пациентов с мукополисахаридозом и редкими заболеваниями «ЖаңаӨмір». Недавно она писала о новом проекте арт-терапии для детей с онкологией, который тоже придумал наш герой.
«О друге, который торопится жить, и его идее. Это Самат. Каждую среду наш друг ходит в больницу получать бесплатную от государства дорогостоящую инфузию, которая продлевает ему жизнь. Люди с мукополисахаридозом (редкое генетическое заболевание) покидают этот мир в юном возрасте. Но Самат никогда не жалуется на жизнь. Наоборот, он всегда полон оптимизма и радости, голова полна идей! Учится на гранте в университете«Туран» на режиссера, снимается в клипах, шоумен, ведущий. А еще Самат 2 раза в неделю работает в нашем благотворительном проекте «SmartSchool» больничным клоуном. Дети его обожают!
Пару недель назад Самат пропал. Ну, как пропал… Обычно мы каждый день созваниваемся, а тут через раз. Оказалось, друг воплощал творческую идею — проект «Арт-терапия» для онкобольных детей. Составил эскизы раскрасок и книжек, распечатал и сделал переплет (все сам, от и до) для продажи. Вырученные средства будут направлены на закуп материалов для новых книжек и поддержание проекта. А мы просим поддержать идею Самата! … По желанию мы можем подарить книжки от вашего имени в детские дома, хосписы, особенным детям, в детскую онкологию, тем самым обрадовать детей (стоимость книжки — 2 тыс тенге)!» — написала Эльмира.
Судя по комментариям под ее постом, первая партия уже продана, но это только начало. Самат рассказывает о проектах и начинаниях на своей странице, и если вы хотите помогать его активной и очень полезной деятельности — добро пожаловать.
https://newtimes.kz/lyudi/86446-drug-kotoryj-toropitsya-zhit-kazakhstanets-s-redkim-diagnozom-rabotaet-klounom-v-detskoj-onkologii-uchitsya-na-rezhissera-i-rulit-fondom
[:]
