[:ru]
Айман Саркитовой — мама троих детей, двое из которых — альбиносы. Женщина рассказала, с какими трудностями приходится сталкиваться ее особенным девочкам, передает lada.kz.
Первые роды для 38-летней Айман Саркитовой были особенными. На свет женщина родила дочку-альбиноса. Девочка для обычной казахской семьи, по словам мамы стала полной неожиданностью.
«Я не понимала, откуда так может быть, с чем связано. Когда, конечно, уже вторую родила, мы знали, кто такие дети-альбиносы, а когда с этим сталкиваешь в первый раз, сразу возникает множество вопросов», — рассказала Айман Саркитова.
Удивлены, по словам женщины, были даже врачи. К тому же Асель, которой сегодня 14 лет, родилась недоношенной (семимесячной). И провела какое-то время в инкубаторе. Особое внимание, по словам Айман Саркитовой, ее дочь привыкла видеть с самого рождения.
«Мы много думали, почему так вышло, что ребенок родился альбиносом. Но моя мама говорит, что в роду были такие дети, и свекровь тоже сказала, что в семье мужа были. Поэтому мы думаем, что, возможно, эти факторы совпали, и так уже в нашей семье появилось два ребенка-альбиноса. Между ними есть еще сын, он обычный казах с черными волосами и глазами», — рассказывает Айман Саркитова.
Старшая дочь Айман — Асель, учится в обычной школе №10, хотя до этого посещала специализированные детские сад и школу. У детей-альбиносов проблемы со зрением.
«Альбиносы не переносят солнце, поэтому мы всегда выходим на улицу только с зонтом. Даже если они в очках, то обязательно держимся в тенечке. Загорать им нельзя. Старшая уже самостоятельная и сама знает, что можно, а что нет. А вот младшую пока опекаем. У альбиносов у всех слабое зрение. Мы ездили в Астрахань, чтобы понять, как нам быть дальше, но там сказали, просто поддерживать. Вечером и в помещении они хорошо видят, а вот на солнце — слабо», — говорит Айман Саркитова.
Младшей дочке Айман — Камилле, год и семь месяцев. Она тоже альбинос и тоже стала для семьи большой неожиданностью.
«Мы слышали, что в семье рождаются дети-альбиносы, но обычно это один ребенок. Даже в Актау есть еще семья, в которой три мальчика, один из которых альбинос, а двое — обычные дети. Но чтобы сразу двое родились в одной семье — такое я встречала впервые. Поэтому, когда родила вторую дочь-альбиноса, было неожиданно. Конечно, такого удивления, как в первый раз, уже не было, но, все же, было необычно», — говорит Айман Саркитова.
К внешности девочек, по словам мамы, всегда приковано особое внимание. Раньше, вспоминает женщина, многие удивлялись и даже думали, что старшая дочь — русская.
«Бывало на улице спрашивали, даже врачи, когда родилась первая дочь, задавались вопросом: «Откуда она у вас такая?». Но сейчас есть социальные сети, многие уже знают, кто такие альбиносы, поэтому, встречая на улице, узнают», — рассказывает мама девочек.
Асель закончила модельную школу, ей нравится фотографироваться.
«Она еще думает, кем стать, какую профессию выбрать. Но ей поступают предложения от фотографов, и ей нравится, у нее есть к этому интерес, поэтому, возможно, она найдет себя в этом», — говорит мама.
Занятия в обычной школе, по словам Айман Саркитовой, ребенку первое время давались немного сложно. Но сейчас никаких проблем не возникает.
«Мы договаривались с учителями, чтобы она сидела на первой парте и обязательно подальше от солнца. Иногда она не видит с доски, и ей приходится или подходить поближе, или фотографировать на телефон. Но в остальном проблем нет, все ее принимают хорошо и учебу она любит», — говорит мама девочек.
Детям подходит пасмурная погода. В ней девочки чувствуют себя хорошо.
«Планов на переезд у нас пока нет, но Асель как-то говорила мне, что в Нур-Султане она себя чувствовала комфортно по климату. Там нет такого солнца, как у нас, и жары, поэтому, конечно, там легче», — говорит Айман Саркитова.
По словам женщины, Асель не комплексует из-за своей внешности.
«Раньше у нее немного были комплексы, но сейчас она ведет себя, как обычный подросток», — говорит мама девочек.
Брат девочек очень гордится сестрами.
Восточная Африка и особенно Танзания является территорией с аномально высокой долей альбиносов — она в 15 раз выше, чем по миру. В среднем на планете 1 альбинос приходится на 20 тысяч человек. В Танзании это соотношение 1:1400, в Кении и Бурунди — 1:5000. Ученые так и не могут объяснить, почему именно на этих территориях процент альбиносов настолько высок.
Альбиносы плохо переносят дневной свет, в сумерках и полумраке они видят и чувствуют себя лучше. Глазной альбинизм влечет за собой нарушения, вызывающие фотофобию у человека (боязнь света), астигматизм (нарушение формы хрусталика, роговицы или глаза) и дрожание головы (тремор).
При более тяжелых формах значительно снижается зрение, появляется миопия, слепота и ярко выраженное косоглазие. Уже к 16-18 годам альбиносы на 60-80% теряют зрение, а к 30 годам с вероятностью 60% заболевают раком кожи. Альбиносы могут иметь пониженный слух или нарушения свертываемости крови.
Однако, несмотря на все предрассудки, проблемы со здоровьем и отношение общества, большинство людей с этой редкой генетической аномалией свою внешность считают поводом для гордости: хорошо быть не таким, как все.
[:]
