[:ru]
Специалисты не знают точно, почему рождаются дети с аутизмом, но могут им помочь. Главное — начать как можно раньше
С 2015 года в Казахстане развивается сеть аутизм-центров «Асыл Мирас» — проект благотворительного Фонда Булата Утемуратова. В настоящее время такие центры работают в шести городах Казахстана. Через программы занятий в «Асыл Мирас» уже прошли более двух тысяч детей с расстройством аутистического спектра (РАС), и у каждого наблюдается прогресс.
Очень важно, чтобы сотрудники центров, непосредственно работающие с детьми, регулярно углубляли свои знания и совершенствовали свои навыки. Именно для этого фонд пригласил провести мастер-класс одного из ведущих специалистов в области аутизма доктора Джеймса Партингтона, директора Behavior Analysts Inc. Сотрудники центров «Асыл Мирас» получили возможность пройти обучение и узнать о последних достижениях из первых рук, а корреспондент Forbes.kz — задать несколько вопросов американскому эксперту, а также поговорить с руководителем программы «Аутизм. Мир один для всех» Жаныл Мукашовой.
F: Доктор Партингтон, какую цель вы поставили себе перед тренингом?
— Подготовить персонал для помощи детям с РАС, чтобы они могли в дальнейшем обучать и развивать языковые навыки, что поможет этим детям в жизни.
У меня более чем 46-летний опыт работы с детьми с аутизмом. Сегодня я являюсь экспертом в сфере обучения детей с аутизмом, я стоял у истоков запуска программ и открытия обучающих фондов, которые работают с детьми с аутизмом.
Я вижу, что здесь есть профессиональная команда, которая работает с детьми с РАС, и наша основная цель — обучить их, как нужно работать с такими детьми. У сотрудников есть желание, они хотят помогать детям, хотят сделать их жизнь лучше. А для меня самое главное — дать им знания, как оценивать навыки ребёнка, как устанавливать приоритеты и обучать ребёнка жизненно важным функциям.
F: Что самое важное в работе с детьми с аутизмом — научить их говорить, закрепить базовые жизненные навыки или дать им какое-то образование?
— На самом деле языковые навыки очень критичны. Конечно, и другие навыки так же важны: способность одеваться, заботиться о себе. Но необходимо отметить, что дети с аутизмом отличаются от других детей, у них идёт задержка речевого развития, и очень важно начать с развития речевых навыков.
F: Почему сейчас так много детей с аутизмом?
— На самом деле никто не знает ответа на этот большой вопрос. Моё личное мнение — мы живём в по-настоящему токсичном мире. Загрязнение окружающей среды играет ключевую роль. Прежде чем завести ребёнка, люди подвергаются влиянию токсичных веществ, употребляют токсичную еду и воду, дышат загрязнённым воздухом.
Я не являюсь экспертом в области медицины, но много моих знакомых врачей называют загрязнение окружающей среды основным фактором увеличения числа таких детей.
F: Во сколько обходятся программы помощи детям с РАС?
— Я не могу назвать сумму в долларах, но могу сказать, что затраты очень существенные.
В процессе помощи детям с аутизмом очень важно раннее вмешательство. Чем раньше начнётся работа с такими детьми по формированию поведенческих навыков, тем лучше будет результат. Исследования показывают, что если начать работать с ребенком в возрасте 2-3 лет и продолжать интенсивное обучение несколько лет по 40 часов в неделю, то почти половина детей (47%) в возрасте 5 лет смогут пойти в обычный детсад. И если продолжать работу с такими детьми, они смогут продолжить обучение, пойти в университет и жить полноценной жизнью.
Но если не научить ребёнка самого заботиться о себе, то впоследствии ему всегда будет нужен помощник. Я ничего не знаю о системе образования в Казахстане, но в США, если ребёнок не может получить обычное образование, то его содержание обходится очень дорого.
В США, как правило, если ребёнок до 21 года не приспосабливается к обычным условиям и если родители не могут заботиться о нём, его помещают в специальное учреждение, которое впоследствии занимается им.
Проводилось исследование и сравнивались затраты на тех детей, которым не предоставлялась интенсивная терапия, и на тех, кому предоставлялась. Несмотря на то что затраты на терапию были огромными — 80-100 тысяч долларов на одного в год, в любом случае эти затраты были окупаемыми. Впоследствии гораздо больше средств нужно, чтобы содержать таких детей в специальных учреждениях всю жизнь.
F: Есть ли статистика, сколько сейчас в мире детей с аутизмом?
— Считается, что один ребёнок из 59 рождается с РАС.
F: В Казахстане матери детей с аутизмом в большинстве случаев вынуждены посвящать всё свое время ребенку. Какие способы помощи семье доказали свою эффективность?
— Фактически ранее вмешательство даёт не только финансовые преимущества, но и имеет огромное влияние на жизнь семьи в целом. Если не заниматься ребёнком, то матерям, как правило, приходится сидеть с ребёнком и заботиться о нём всю жизнь. Соответственно, чем раньше начнётся терапия, тем большее влияние это окажет на семью, будет большой поддержкой.
Если родители научат ребёнка основным жизненным навыкам, речевым навыкам и навыкам поведения, это значительно повысит качество жизни семьи.
Родителям нужна поддержка в лице центров, которые действуют здесь, в Казахстане, где специалисты работают с детьми и родителями. У нас в США тоже есть такие же центры, где родителей обучают, как стать лучшим учителем для своего ребёнка. Потому что ребёнок — это не часовой механизм, который сломался, и вы относите его мастеру и просите починить. Каждый ребёнок индивидуален и развивает отношения с теми людьми, с которыми он взаимодействует, это специалисты, учителя и родители — поэтому они тоже должны знать механизмы обучения.
Родители, особенно матери детей с аутизмом, должны получать поддержку, потому что им действительно приходится до безумия трудно. Очень важна поддержка родителей с точки зрения осведомлённости общества, чтобы общество тоже помогало таким родителям.
Сейчас очень много доступных материалов, посвящённых аутизму, особенно в научных журналах, но важно донести информацию до родителей более простым языком, и у меня есть специальные книги, которые написаны понятным языком и адресованы родителям: как нужно оценивать ребёнка, как нужно его мотивировать, что нужно делать, что нельзя.
F: Каково ваше впечатление от работы «Асыл Мирас»?
— Я счастлив, что в Казахстане есть такой фонд, потому что существует огромный спрос на решение данной проблемы, и благодарен, что мне предоставили возможность приехать сюда и поделиться своими знаниями с персоналом. Я вижу, что специалисты, которые присутствовали на семинаре, болеют душой и хотят помочь детям. И мы помогаем им узнать лучшие техники, чтобы они могли применять их в работе. Мы учим их тому, как они могут обучать детей более эффективно. Эта работа оказывает огромное влияние на детей и имеет значимые результаты.
Сегодня есть много организаций, которые «пытаются» помочь родителям детей с аутизмом, но по сути они занимаются тем, что выкачивают деньги. Они предлагают разные методы работы с детьми, но, как правило, эти методы не имеют никакого научного обоснования. Родители возлагают на них огромные надежды, но цель этих организаций — получить побольше денег, и родители идут по неверному пути.
В нашем подходе важно, что, как правило, все научно-исследовательские данные подтверждены и имеют доказательную основу.
— Наши центры базируются на таких технологиях, которые протестированы и доказали свою эффективность, — продолжила разговор Жаныл Мукашова. — Рынок насыщен разными методиками, и родителям очень важно знать, протестирован ли данный метод, надёжен ли, и только в таком случае их использовать. Бывает, что родители очень хотят помочь своем ребёнку, верят всему и готовы платить тем, кто обещает «вылечить».
Все наши центры проводят занятия по американским технологиям, разработанным организациями с большим опытом и лучшими специалистами, это, в частности, Калифорнийский университет и «Маркус аутизм-центр» в Атланте.
Мы обязательно отслеживаем прогресс у каждого ребёнка, для этого у нас есть специальные методики, и среди детей, занимающихся в наших центрах, нет ни одного ребёнка, у которого бы не было прогресса. Мы анализируем все результаты и при необходимости меняем методики, корректируем программу.
Начиная с прошлого года, мы стали уделять много внимания обучению родителей и специалистов на базе центра, стараемся делиться своим знаниями и опытом — мы осознаём свою ответственность за внедрение новых технологий.
F: Как сказал доктор Партингтон, более 1% детей рождаются с аутизмом. Сколько в Казахстане зарегистрировано таких детей?
— Официально — порядка 4 тысяч. Но, по экспертным оценкам, эта цифра гораздо больше — не менее 59 тысяч.
F: Какие ещё проблемы, кроме статистики, вы отмечаете?
— Проблем накопилось много — начиная с терминологии. В прошлом году Казахстан получил международный классификатор болезней ВОЗ МКБ-11 и не позднее 2024 года должен внедрить эту классификацию. Пока же в Казахстане не применяется понятие «расстройство аутистического спектра». У нас диагноз ставят психиатры, и они пишут то, что сейчас есть в классификации, — «детский аутизм». Но после 18 лет пациент уже не ребёнок, и неизвестно, что делать.
В плане инструментов диагностики — то же самое. Психиатры не используют золотой стандарт — так называемый план диагностического обследования аутизма. В поликлиниках не проводятся скрининги на аутизм, тогда как педиатры могли бы раньше выявлять детей с риском РАС. Сейчас родители обращаются за помощью, как правило, к шести годам, но ребенка с аутизмом этого возраста обучить навыкам будет очень сложно, а говорить о том, чтобы он пошёл в обычную школу, а впоследствии получил образование уже, к сожалению, не приходится. Чем раньше начать заниматься с ребенком, тем больше шансов воспитать человека, приспособленного к жизни в обществе.
https://forbes.kz/process/medicine/skolko_stoit_autizm/
[:]
