[:ru]
Маленький Ернар Алибеков, живущий с мамой и папой в Астане, страдает тяжелым заболеванием – синдромом вялой кожи. Мальчик, которому всего 4 годика, выглядит как маленький старичок и имеет еще много серьезных диагнозов, один из самых страшных — первичный иммунодефицит, передает BNews.kz.
Для борьбы с иммунодефицитом Ернару необходимо делать дорогостоящие инъекции каждую неделю. Стоимость одной дозы лекарства – 74 тысячи тенге.
«Проблемы со здоровьем у Ернара начались сразу после рождения. После двух месяцев появились носогубные складки, отечность. Врачи нас отправили к генетику, который поставил диагноз – синдром вялой кожи», — рассказывает мама малыша Зебинса Алибекова.
По ее словам, маленький Ернар страдает еще множеством болезней: первичный иммунодефицит, порок сердца, бронхиальная астма тяжелой степени, множественный легочный фиброз.«Все эти болезни приобретались постепенно. До года Ернар часто болел простудными заболеваниями, после этого стали выявляться и эти болезни. До года мы перенесли три операции, он постоянно задыхается, приступы по несколько раз в сутки», — говорит женщина.
Семья Алибековых – переселенцы из Ташкента. Ернар – не первый их ребенок, до этого была девочка, которая умерла в возрасте 8 месяцев.
«При беременности все было нормально. Врачи считают: проблема в том, что мы с мужем дальние родственники», — говорит З. Алибекова.
Сейчас мальчику нужен дорогостоящий лекарственный иммуномодулирующий препарат для борьбы с главным диагнозом – первичным иммунодефицитом. Его необходимо вводить с помощью подкожных инъекций, так как у ребенка проблемы с сосудами.
«Все сосуды дряблые, и внутривенно капать лекарство никак не получается. Один раз уже вводили этот препарат, и Ернару стало легче, но он очень дорогой. Один флакон на один раз стоит 74 тысячи тенге, его нужно вводить каждую неделю пожизненно. У нас нет такой возможности.
Мы обратились в акимат, написали письмо. Нам сказали ждать месяц, в конце января будет известно, что решат городские власти», — рассказала Зебинса Алибекова.
Алибековы живут в съемной комнате.
«Мы снимаем комнату, по соседству живет много посторонних людей. Ребенок очень аллергичный, он на все реагирует, на пыль, на бытовые факторы. Я не могу ему создать нормальные условия», — сетует молодая мама.
СКРИНШОТ СО СТРАНИЦЫ INSTAGRAM.COM/POMOSH_ERNARCHIKU
В надежде собрать средства для поддержания сына Зебинса Алибекова в канун нового года создала аккаунт в Instagram.
Не смотря на вышеперечисленные диагнозы, Ернар, как и любой ребенок радуется простым вещам и хочет жить полноценной жизнью.
Автор: Жадра Жулмухаметова
https://www.nur.kz/1377946-mama-chetyrekhletnego-starichka-iz.html
[:]
