На базе корпоративного фонда «University Medical Center» был запущен Республиканский Центр орфанных заболеваний (РЦОЗ), как сообщает Altyn-orda.kz со ссылкой на Министерство здравоохранения РК.
Фото: пресс-служба Министерства здравоохранения РК
В открытии Центра приняли участие министр здравоохранения Акмарал Альназарова, Уполномоченный по правам ребенка в РК Динара Закиева, вице-президент — декан Школы Медицины Назарбаев Университета Массимо Пиньятелли, председатель правления КФ «UMC» Юрий Пя, а также приглашенные эксперты.
РЦОЗ станет координационным центром для диагностики, лечения и оценки долгосрочных результатов терапии редких заболеваний. Основная цель центра – улучшение медицинской помощи и качества жизни пациентов с редкими болезнями.
«Создание РЦОЗ позволит устранить фрагментарный подход к диагностике и лечению орфанных заболеваний и обеспечить скоординированные усилия медицинского сообщества по улучшению доступности высокоспециализированной помощи, поиску эффективных методов лечения и разработке систем диагностики», — отметила министр здравоохранения Акмарал Альназарова.
В рамках открытия РЦОЗ Министр посетила детей с орфанными заболеваниями, получающих лечение в UMC, и поздравила их с Днем защиты детей и пожелала скорейшего выздоровления.
Последние годы отмечается положительная динамика по ранней диагностике наследственных заболеваний. На сегодняшний день на учете состоит всего 12 948 детей с орфанными заболеваниями, из них заболевания центральной и периферической нервной системы – 7239 случаев.
По мере развития медицинской науки и появления новых знаний по этиологии и патогенезу заболеваний для пациентов с орфанными заболеваниями разрабатываются новые лекарственные средства, новые технологии, внедряются более эффективные виды скрининга и диагностики в целом. Поэтому на сегодняшний день важно интегрировать результаты научных исследований с клинической медициной, возможностями больничной инфраструктуры и подготовкой специалистов в этом направлении.
Основные задачи РЦОЗ:
-
Комплексная диагностика, которая позволит максимально сократить путь пациента от момента появления первых симптомов до установления диагноза.
-
Мониторинг и оценка эффективности терапии. В РЦОЗ будет проводиться постоянный мониторинг процесса лечения орфанных заболеваний, что позволит оценивать эффективность проводимой терапии и корректировать её при необходимости.
-
Комплексный подход к лечению. Центр реализует мультидисциплинарный подход к лечению пациентов с орфанными заболеваниями, с последующей организацией программы реабилитации, что особенно важно для улучшения качества жизни детей с редкими заболеваниями.
